El caso Ospía: cuando la vida pende de un hilo

Por Mariana Romero

Una columna semanal de casos policiales suele hablar de muertes pasadas, de búsqueda de justicia para que los vivos puedan comenzar los duelos en paz. Esta semana, la situación es diferente. Hoy vamos a hablar sobre muertes que no ocurrieron, pero están a la vuelta de la esquina. De vidas de niños que pueden apagarse en cualquier momento y que dependen de decisiones que se toman desde un escritorio.

La obra social Ospía dejó, el 30 de junio de este año, de brindar servicios a un grupo importante de pacientes. Muchos de ellos son niños con enfermedades graves. A sus mamás y papás les explicaron que fue una decisión que tomó la Superintendencia de Servicios de Salud por pagos fuera de término del Monotributo Social. Sin embargo, cuando estas familias concurren a hospitales públicos o a Anses, siguen figurando como personas afiliadas a Ospía (Obra Social del Personal de la Industria Azucarera).

En medio de este laberinto hay niños, con nombre y apellido, que dependen de la cobertura médica para seguir vivos. Algunos de ellos, oxígeno dependientes, podrían sobrevivir apenas un par de horas si se les retiran los tubos que los mantienen vivos. Otros, en cambio, experimentarían un deterioro más lento que los llevaría a una muerte segura en cuestión de meses o un par de años.

Hoy, esta columna abandona el pasado y vuelve la mirada al futuro; a muertes que todavía no ocurrieron y que se pueden evitar. Y por eso, en esta oportunidad, el periodista baja su pluma y se la entrega a mamás y papás que buscan, con una lapicera como arma, salvar la vida de sus hijos.

Hoy escriben ellos.

Joshua Medina Véliz

Tiene 13 años y parálisis cerebral. Respira por una 
traqueotomía y su mamá y su abuela deben aspirarle 
la saliva cada cinco o diez minutos para evitar que 
se ahogue y muera.

Mi hijo vive gracias a un respirador a través de un agujero que tiene en su garganta y se alimenta por una gastrostomía, que es una perforación en el abdomen que le lleva comida licuada directamente al estómago. Ospía el 30 de junio nos dejó sin cobertura, sin nada.

La gente que nos presta los insumos ya nos pidió las cosas. Y desconectarlo es que se va a morir. 

¿Cuánto tiempo podría sobrevivir sin ese aparato? Diez minutos. Le sacás el respirador, diez minutos y está muerto. Se le produce un paro cardiorrespiratorio.

Ospía no nos da ninguna respuesta, desde el primero de julio hasta hoy, no hay ninguna solución. Nos dan de baja el 30 de junio y me dicen que es porque cinco veces pagué fuera de término el monotributo social. El pago es hasta el día 20 de cada mes y yo tengo algunos hechos el día 21. Cuando reclamé, me dijeron que yo me había dado de baja voluntariamente. El problema es que, si voy a un hospital, figuramos como personas con obra social.

Edith Medina, mamá de Joshua

Jonás Uanús

“Junior” tiene ocho años y es paciente oncológico: a 
los cuatro le descubrieron un tumor en la cabeza. 
Desde entonces, vive en una cama, con respirador, 
oxígeno, aspirador y concentrador.

Mi hijo es un pacientito complicado por los servicios que necesita: no solamente la medicación, sino su alimentación especial, las internaciones domiciliarias, las consultas con su médico oncólogo, neurólogo, especialista de columna, ortopedia. Es una cuestión de vida o muerte.

El 30 de junio, Ospía decidió dejarnos sin cobertura. Necesito un respirador, pero por la falta de obra social los prestadores me avisaron que van a levantar el servicio de casa.

No van a sacar los aparatos de mi casa, porque no voy a dejar que los saquen. Mi hijo vive de eso, depende de eso. Desde el momento en que se lo retiren, no sé si logrará vivir 24 horas, según me dijeron los médicos. Va a depender de varios factores.

Igual, no son ellos, no son los directivos de Ospía los que deciden sobre la vida de Junior. No entiendo por qué decidieron hacer lo que hicieron, no solamente con mi hijo, son muchos chicos. Pero en mi caso, el asunto es de vida o muerte. ¿Cómo van a hacer eso, decidir matarlo a mi hijo?

Matarlo quitándole los aparatos, su respirador, su concentrador, su oxígeno, su aspirador. Él usa cánula y tiene botón de traqueotomía. Tampoco lo puedo tener tanto tiempo internado, ¿por qué? Porque nos pasó ya, contrajo una bacteria en el hospital y nos fue peor. Así que estoy luchando para que la obra social nos pueda levantar ese bloqueo.

En el Estado figuramos como pacientes con obra social y en la Superintendencia (de Servicios de Salud) también. Es acá, en Ospía el tema. Son ellos los que tienen que decidir.

El señor director, Juan Correa, no se quiere hacer cargo y sus abogados defienden el derecho de matar a mi hijo. Porque yo los culpo a ellos. Primero, dijeron que fue porque pagué fuera de término el Monotributo. Después, aducen que yo pedí la baja. ¿Cómo voy a pedir la baja de una obra social si mi hijo depende y vive de eso?

Si tenemos que ir por las buenas, vamos por las buenas; si tenemos que ir por las malas, también tenemos que ir por las malas, pero ellos no le van a quitar la vida a mi hijo. No le van a sacar los aparatos a mi hijo.

Mariela Lazarte, mamá de Junior

Jimena Serrano

Tiene 14 años y una duplicación genética que le impide
crecer con normalidad. Aunque tiene un leve
retraso madurativo y una displasia de cadera,
va a la escuela y entiende perfectamente su situación.

Mi hija es una niña derivada del Hospital del Garrahan. Nos costó saber lo que mi hija tiene, llegar a un diagnóstico, para que hoy en día esté sin su medicación. No es justo que mi niña esté sufriendo. Y yo ya no sé qué hacer. Fui a todas partes golpeando puertas para que mi niña tenga su medicación y siga creciendo. No es justo.

Son cosas del destino, de Dios que me la mandó. Para mí, es una bendición que mi hija esté hoy viva. 

Dicen en Ospía que yo no pago a tiempo, dicen que hay una ley. Me dijeron que entre tres y cinco meses son los que pagué tarde el Monotributo Social y que, por eso, me dieron de baja. Pero yo voy a los Caps y aparezco en rojo, porque figura que tengo esta obra social.

Son medicaciones muy caras, no nos venden a nosotros. Los pañales y la leche sí, se los compra; pero la medicación, no. Tiene que comprarla el hospital o la obra social. Fui para que me la dieran en el hospital, pero no nos dieron porque ella figura con obra social.

En mi casa son dos personas con discapacidad, porque su papá, mi marido, es enfermo cardíaco y hace un mes le amputaron la pierna por la diabetes. Los dos están sin cobertura.

Yo quisiera que pregunten en el Manantial Sur si nos conocen. Salimos con mi hija, andamos con un cochecito, vendiendo casa por casa cosas dulces que hacemos para poder sobrevivir. No es justo

Juana Navarro, mamá de Jimena 

Matías Moreno

Tiene 16 años y tiene diabetes tipo 1, 
insulino dependiente. Está terminando 
la secundaria y preparando su cena de egresados.

El caso de mi hijo no es tan grave como otros, pero él es insulinodependiente desde hace cuatro años. Supuestamente, me han dado de baja porque pagué tres meses atrasada la obra social. Yo pagué los primeros días de julio el mes de junio, y ahí nomás pagué el mes de julio, tengo pagado este mes. No sé, vos pagás una semana más tarde y directamente te bajan.

En los hospitales seguimos figurando como pacientes con obra social. Yo, como sea, consigo la insulina, pero su endocrinóloga tiene razón. Me dice “no es justo que yo le saque una lapicera (de insulina) a un niño que no tiene obra social para dársela a uno que sí tiene”. Y es verdad. Todos los de Ospía que estamos en la misma situación, estamos sobrecargando al sistema público, perjudicando a quienes no tienen cobertura.

Desde que empecé con la obra social siempre tuve problemas con el tema de insulina, de sensores, de tirillas, que si te daban sensores no te daban tirillas, si te daban tirillas no te daban la cantidad necesaria que vos necesitabas.

He tenido que pelear mucho tiempo, junto a un abogado, para que me den los sensores. Hasta el día de hoy, yo el mes de junio y julio no pude retirar ni insulina ni nada.. Ellos dicen que es por atraso de pago. Esa es la única explicación que me han dado.

Soledad Báez, mamá de Matías.

Maité Puentedura

Tiene cinco años, insuficiencia respiratoria, un 
pulmón colapsado (atelectasia) y retraso madurativo. 
El año pasado comenzó a caminar.

Mi hija respira a través de una traqueotomía, se alimenta por un botón gástrico y tiene parálisis facial. Necesita lo más básico, que son sus aparatos: respirador y aspirador, además de la alimentación especial y sus terapias. Como empezó a caminar, teníamos que comenzar a ir a un centro de estimulación, pero nos quedamos sin obra social.

Ospía nos nos ha dado de baja el 30 de junio, nos dijeron que era por demoras en el pago del Monotributo social. Ese día, el servicio de internación domiciliaria nos avisó el servicio de atención domiciliaria que a partir del día siguiente nos quedábamos sin cobertura. Pero en Anses, en los hospitales y en la Superintendencia (de Servicios de Salud) figuramos como pacientes con cobertura de Ospía.

Mi hija está sin sus terapias, sin las enfermeras, sin nada. El problema es que ella hace apneas y, sin atención profesional, ella se me muere en casa. Yo hago lo que puedo, pero soy mamá, soy mamá nada más, no soy enfermera.

Yanina Toledo, mamá de Maité.

Ana Cristina Décima

Tiene 22 años y parálisis cerebral. Se maneja
en silla de ruedas y tiene una hermana
también con discapacidad.

Anita estaba a punto de entrar a un centro de rehabilitación, hice la carpeta, hice todo y nos pasó esto. Yo tengo todo, tengo un recurso de amparo que obliga a la obra social a la cobertura total, tengo hasta curatela y estoy en la misma. Me dicen que pagué el Monotributo atrasado cinco veces y que por eso me dieron la baja.

Nuestro caso sí es grave, pero hay otros chicos que están en situación desesperante y no sabemos ya qué hacer.

Que alguien nos ayude, por favor. Yo ya me estoy quedando sin pañales, los otros chicos se están quedando sin medicación y lamentablemente no sabemos qué hacer. Ya no sabemos dónde buscar. No queremos pelear con nadie, simplemente queremos a nuestros hijos vivos. Necesitamos ayuda para nuestros niños, porque somos cerca de 50 los que estamos dados de baja en Ospía.

Francisco Décima, papá de Ana Cristina.