Más allá del diagnóstico: los retos invisibles y los mitos sobre el autismo

Cada 2 de abril el mundo se tiñe de azul. Se iluminan edificios, se organizan caminatas, se repiten frases sobre la neurodivergencia como forma de ver el mundo. Pero, ¿qué hay más allá de las campañas, las banderas, cintas y los slogans bienintencionados? El autismo no necesita romantización. Necesita comprensión, respeto, recursos, justicia.

Porque mientras crece la visibilidad pública, sigue creciendo también el silencio en torno a las violencias que atraviesan a las infancias con autismo. Se habla poco, casi nada, del bullying sistemático que padecen en las escuelas. De los diagnósticos errados o tardíos. De la angustia cuando no se accede a apoyos terapéuticos adecuados. De los derechos que deben judicializarse porque las obras sociales no quieren garantizar lo que corresponde.

Y aún menos se habla del dolor de las familias. Familias que crían con amor, pero también con miedo, con agotamiento, con preguntas que no encuentran respuesta. Muchas de ellas —especialmente aquellas sin privilegios, en territorios donde la salud no da abasto o no tiene las herramientas y el conocimiento para atender la complejidad del espectro— transitan este camino sin redes, sin sostén, sin alivio.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) engloba una diversidad de manifestaciones en el desarrollo social, comunicacional y conductual. Desde hace años, especialistas reconocen que no existe un “modelo único” de autismo: algunos niños presentan un desarrollo cognitivo superior a la media, mientras que otros pueden requerir apoyo en la vida diaria. La clasificación en grados —del 1 al 3— permite identificar las necesidades específicas de cada persona, facilitando intervenciones personalizadas.

Todavía hoy hay profesionales que no escuchan, no preguntan, no acompañan: señalan y juzgan, sin conocer en profundidad la condición o estar capacitada para atenderla. La falta de empatía y la culpabilización implícita que aún persiste en algunos abordajes pueden ser devastadoras para una familia que solo busca entender, sostener y, sobre todo, aprender cómo acompañar amorosamente a su hijo o hija.

Por supuesto, hay también profesionales excepcionales, comprometidos, que trabajan con sensibilidad y dedicación cada día, incluso en contextos hostiles. Pero señalar las fallas sistémicas no es desmerecerlos, sino exigir que su tarea no dependa del heroísmo individual, sino de condiciones justas, éticas y sostenidas para todos. Porque nadie está preparado para recibir un diagnóstico tan feroz.

Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada 100 personas en el mundo está en el espectro autista. Desde hace años, especialistas reconocen que no existe un “modelo único” de autismo: algunos niños presentan un desarrollo cognitivo superior a la media, mientras que otros pueden requerir apoyo en la vida diaria. La clasificación en grados —del 1 al 3— permite identificar las necesidades específicas de cada persona, facilitando intervenciones personalizadas.

Señales de alerta en niños y la importancia de un diagnóstico temprano

La Lic. en Psicología, Laura Gabriela Carucci (MN 39.673), enfatizó en la importancia de detectar a tiempo las señales de alerta que pueden sugerir la presencia del TEA, ya que cuanto antes se detecte es mejor para el desarrollo del niño. Entre ellas se destacan:

• En la comunicación: ausencia o escasez de balbuceo en los primeros meses, falta de respuesta al llamar el nombre y retraso en el desarrollo del lenguaje.
• En la interacción social: poco contacto visual, dificultades para compartir emociones o intereses y preferencia por el juego solitario.
• En el comportamiento: movimientos repetitivos, apego a rutinas y reacciones intensas ante ciertos estímulos sensoriales.

En cuanto al día a día de un niño con autismo, puede variar significativamente según sus necesidades y entorno familiar. En general, “se integra la asistencia a programas educativos o de educación especial, junto con terapias específicas como la ocupacional, fonoaudiología, y psicopedagogía”, explicó la licenciada.

A modo general, la licenciada nos brindó ejemplos de varias actividades diarias en las que un niño con TEA puede participar. Entre ellas se encuentran: 

• Ir a la escuela o a un programa de educación especial.
• Realizar terapias. 
• Participar en actividades recreativas, como leer, dibujar o escuchar música.
• Ayudar con tareas domésticas, como alimentar a las mascotas o ayudar con la limpieza.

Otras intervenciones complementarias, como la musicoterapia o la psicomotricidad, también contribuyen a una estimulación integral del niño, mejorando así sus habilidades sociales y comunicativas.

De esta manera, la estimulación temprana no solo se centra en el niño, sino que abarca al entorno familiar y escolar, puntos clave para fomentar un desarrollo más autónomo y satisfactorio.

El autismo no necesita días de concientización sin contenido. Reducirlo a una efeméride sin compromiso real es una forma de bluewashing, una manera de maquillar con buena voluntad una problemática acuciante que golpea a millones de familias en el mundo.

Necesita escuelas formadas, equipos interdisciplinarios con perspectiva de derechos, políticas públicas continuas, obras sociales y empresas de medicina prepaga que dejen de especular y profesionales que no diagnostiquen con ligereza ni intervengan con moldes prefabricados.

También es urgente hablar del sobrediagnóstico irresponsable, muchas veces impulsado por discursos que idealizan el espectro como una forma excéntrica de ver el mundo. En algunos casos, el diagnóstico se vuelve un atajo para explicar malestares que merecen abordajes más complejos. Esa banalización de una condición tan exigente termina perjudicando a quienes realmente lo necesitan, desdibujando su realidad y restando legitimidad a los reclamos de acceso, apoyo y respeto. El autismo no es una moda ni un recurso narrativo: es una forma de estar en el mundo que requiere sensibilidad clínica, escucha ética y compromiso político.

Necesitamos una sociedad que ilumine conciencias. Que entienda que no hay inclusión sin presupuesto, ni respeto sin formación. Que deje de ver al autismo como una rareza poética y empiece a verlo como parte de la diversidad humana que merece ser vivida con dignidad, sin violencia, sin miedo. Porque hablar de autismo es hablar de salud mental infantojuvenil, de singularidad, de políticas públicas sostenidas, de acceso real a derechos y sobre todo de disfrutar de una buena calidad de vida y de participar en la sociedad en igualdad de condiciones en todas las etapas de la vida.